Quand la maladie frappe, ce sont les femmes qui restent seules

Le 19 janvier 2026, Jesy Nelson et son fiancé Zion Foster annoncent leur séparation, deux semaines seulement après avoir révélé que leurs jumelles de 8 mois sont atteintes d’amyotrophie spinale de type 1. Un fait divers people, en apparence. Mais derrière cette histoire se cache une réalité documentée, chiffrée, systémique : face à la maladie ou au handicap, les femmes portent la charge. Et elles la portent seules.

Le 5 janvier 2026, Jesy Nelson apparaît sur le plateau de This Morning, les yeux rouges, la voix posée. L’ancienne membre de Little Mix raconte : après une grossesse à haut risque marquée par un syndrome transfuseur-transfusé, la naissance prématurée de ses jumelles à 31 semaines et cinq jours, quatre semaines en néonatologie, des mois d’inquiétude et de rendez-vous médicaux, le verdict est finalement tombé. Ocean Jade et Story Monroe, 8 mois, sont atteintes d’amyotrophie spinale de type 1, la forme la plus sévère d’une maladie génétique rare qui attaque les muscles, la respiration, la déglutition. « On nous a dit qu’elles ne marcheront probablement jamais », dit-elle. Deux semaines plus tard, le 19 janvier, elle et son fiancé Zion Foster annoncent leur séparation.

La presse people s’emballe. Les commentaires compatissent. Et puis, comme à chaque fois, on passe à autre chose.

On voudrait rester sur le fait divers. Mais cette histoire ne nous laisse pas faire. Parce qu’elle n’est pas une exception. C’est une règle. Une règle documentée, chiffrée, systémique. Et elle mérite qu’on la nomme.

Ce que la science dit depuis longtemps

Il serait simpliste et injuste de réduire la séparation de Jesy Nelson et Zion Foster à une seule cause. Jesy elle-même l’a dit au Daily Mail, avec une retenue qui force le respect : « Nous avons vécu une expérience tellement traumatisante. L’énergie n’était plus juste entre nous, ce qui est compréhensible. » Ils restent amis. Ils co-parentent. Rien n’est jamais aussi simple que ce qu’on veut bien en dire.

Mais leur histoire s’inscrit dans un pattern que la recherche documente depuis des décennies, et qu’on se refuse trop souvent à nommer clairement.

En 2009, une étude publiée dans la revue scientifique Cancer par le Dr Michael Glantz et ses collègues suit 515 patients atteints de maladies graves (cancer du cerveau, sclérose en plaques, autres cancers) pour observer l’évolution de leur vie conjugale après le diagnostic. Les résultats sont édifiants. Quand c’est la femme qui tombe gravement malade, elle a six fois plus de chances d’être divorcée ou séparée que si c’est l’homme qui est malade. 20,8 % de séparations surviennent quand la femme est patiente, contre 2,9 % quand c’est l’homme. Six fois plus. Ces chiffres ne sont pas une opinion. Ce sont des données.

Et la situation est similaire, voire plus marquée encore, quand c’est l’enfant qui est malade.

Selon les travaux de Buckner et Yeandle (2006) et d’Emerson et Hatton (2005), 32 % des enfants handicapés vivent dans des familles monoparentales, contre 22 % des autres enfants. Aux États-Unis, une étude de l’University of North Carolina at Chapel Hill publiée dans le Journal of Marriage and Family indique que 24,5 % des enfants handicapés vivent avec une mère célibataire, contre 17 % des enfants non handicapés. Dans tous les pays, dans tous les contextes, le même pattern se reproduit : quand un enfant est gravement malade ou handicapé, c’est la mère qui porte la charge. Et très souvent, elle la porte seule.

Ce que les pères disent eux-mêmes

On aurait tort de s’en tenir aux statistiques sans regarder ce qu’elles révèlent sur les mécanismes concrets. Une étude britannique menée par Scope et Netbuddy en 2012 auprès de 500 pères d’enfants handicapés donne un aperçu saisissant du fonctionnement réel de ces familles. 84 % des pères interrogés disent travailler plus longtemps pour financer les soins. 72 % reconnaissent que la situation affecte sévèrement leur relation de couple. 40 % admettent manquer les rendez-vous médicaux et ne pas comprendre pleinement la condition de leur enfant. Un tiers d’entre eux dit ne pas se sentir suffisamment confiant pour s’occuper seul de son propre enfant.

Ce que ces chiffres décrivent n’est pas de la mauvaise volonté individuelle. C’est le résultat d’une socialisation genrée profonde, qui traverse toutes les classes sociales, tous les milieux. Les femmes ont été formées, dès l’enfance, à prendre soin des autres. À gérer la charge mentale, à anticiper les besoins, à mettre les leurs de côté. Ce n’est pas inné. Ce n’est pas naturel. C’est appris, répété, renforcé à chaque étape de la vie. Les hommes, en moyenne, n’ont pas reçu cet apprentissage. Et quand la crise arrive, quand le diagnostic tombe, quand les rendez-vous s’accumulent, quand la vie ordinaire devient impossible, ce déséquilibre éclate au grand jour.

53 % des familles ayant un enfant handicapé rapportent des difficultés relationnelles majeures ou des ruptures, considérablement plus que dans la population générale. Le couple s’érode. Et c’est presque toujours la mère qui reste.

La charge invisible des mères d’enfants malades

Ce qu’on ne voit pas, dans les articles people sur Jesy Nelson, c’est ce que sa vie ressemble au quotidien depuis le diagnostic. Story Monroe dort avec une machine à respirer. Les deux petites sont nourries par sonde nasale. Elles ont reçu le Zolgensma, une thérapie génique révolutionnaire remboursée par le NHS. Administrée à temps, elle peut stopper la progression de la maladie. Mais elle ne restaure pas les nerfs déjà endommagés. Les jumelles auront probablement besoin d’un soutien respiratoire et nutritionnel à vie, de kinésithérapie intensive, d’ergothérapie, de suivi médical permanent.

Jesy Nelson, elle, s’est mise à militer. Elle a lancé une pétition sur Change.org pour que le dépistage de la SMA soit intégré au test sanguin néonatal systématique au Royaume-Uni, le « heel prick test ». Elle fait des apparitions télévisées. Elle porte la parole. Elle élève ses filles. Et elle le fait désormais seule sur le plan romantique.

« Je me sens presque investie d’un devoir de sensibiliser à cette cause », dit-elle. C’est une phrase qu’on entend souvent dans la bouche des mères d’enfants malades : ce sentiment que si elles ne le font pas, personne ne le fera. Que leur douleur privée doit se transformer en combat public. Que le soin des autres, leurs enfants, mais aussi les familles qui vivront peut-être la même chose, leur incombe.

Une inégalité structurelle, pas une fatalité

Il ne s’agit pas de culpabiliser les hommes qui partent, ni de nier la complexité de chaque histoire individuelle. Zion Foster apparaîtra dans le documentaire de Jesy sur Amazon Prime, prévu le 13 février. Ils restent « meilleurs amis » selon les sources proches du couple. La réalité est rarement aussi tranchée que les chiffres ne le laissent entendre.

Mais les chiffres, eux, ne mentent pas. Et ils pointent vers quelque chose de structurel qu’on ne peut pas continuer à traiter comme une série de tragédies individuelles. La surcharge des mères face au handicap et à la maladie n’est pas une coïncidence. Elle est le produit direct d’une répartition genrée des rôles que nos sociétés ont construite et qu’elles perpétuent, dans les familles, dans les institutions médicales, dans les politiques sociales.

Quand une femme tombe malade, son partenaire part six fois plus souvent. Quand son enfant est malade, elle se retrouve seule à porter une charge que les services publics ne compensent que très partiellement. Et dans les deux cas, on lui demande de le faire avec le sourire, d’être forte, positive, « inspirante ». Comme Jesy Nelson sur le plateau de This Morning, qui dit vouloir « manifester quelque chose d’incroyable pour ses filles » tout en ravalant ses larmes.

Ce n’est pas de l’héroïsme. C’est de l’injustice qu’on a appris à appeler autrement.

Conclusion : Ce qu’il faudrait changer

L’histoire de Jesy Nelson et Zion Foster aura duré quelques jours dans l’actualité. Les jumelles Ocean et Story, elles, vivront avec la SMA toute leur vie. Et leur mère les accompagnera, comme des millions de femmes anonymes le font chaque jour, sans caméras, sans documentaire Amazon Prime, sans le soutien d’une communauté de fans.

Ce que cette histoire pointe, au fond, ce n’est pas l’échec d’un couple. C’est l’échec d’une organisation sociale qui continue de déléguer aux femmes la totalité du soin, et de s’étonner qu’elles s’épuisent. Il faudrait des congés parentaux réellement partagés, des politiques d’aidance qui reconnaissent le travail invisible des mères, une socialisation qui prépare les hommes, dès l’enfance, à prendre soin des autres autant qu’ils s’y attendent des femmes.

Soutenons Jesy Nelson, ses filles, et toutes les familles qui traversent ces épreuves. Et travaillons pour une société où personne n’est laissé seul face à la maladie, et surtout, où ce « personne » ne soit plus systématiquement une femme.