Sans les lesbiennes, la communauté LGBTQIA+ n’aurait sûrement pas autant survécu au sida

Cette semaine, pour la Lesbian Visibility Week, un tweet de la militante Jasmine (@jasmineuphorie) rappelle une histoire que peu de gens racontent : celle des lesbiennes qui ont pris soin des hommes gays mourant du sida dans les années 1980. Le post a dépassé les 3 millions de vues et déclenché des centaines de témoignages. Pour beaucoup, cette invisibilisation des lesbiennes dans l’histoire de l’épidémie de sida n’est pas un oubli isolé, mais un marqueur de la misogynie qui traverse la société entière, et qui n’épargne pas la communauté LGBTQIA+ elle-même.

L’abandon institutionnel

Au début des années 80, l’épidémie tue par milliers, et l’abandon est total. Aux États-Unis, le président Ronald Reagan ne prononce pas publiquement le mot « SIDA » avant 1985, alors que la maladie a déjà tué plus de 5 000 états-uniens. À l’hôpital San Francisco General, en 1981-1983, une partie du personnel soignant refuse de soigner les malades du SIDA. Les plateaux-repas s’empilent dans les couloirs et les draps souillés ne sont pas changés pendant des jours.

En juillet 1983, l’infirmier Cliff Morrison, qui est gay, pétitionne pour ouvrir Ward 5B, le premier service hospitalier dédié aux malades du SIDA aux États-Unis. Le service est composé entièrement de volontaires : infirmières, médecins, agents d’entretien, beaucoup sont lesbiennes et gays. La nurse manager s’appelle Alison Moed.

Au même moment, à 800 km au sud, à San Diego, le collectif des Blood Sisters lance le 16 juillet 1983 la première de ses douze collectes de sang dédiées aux malades du SIDA, les hommes gays étant alors interdits de don. Barbara Vick, co-fondatrice du collectif, explique : « Tout le monde ressentait une impuissance, mais la communauté lesbienne semblait épargnée par la maladie. Je ne dirais pas qu’on culpabilisait, mais on regardait des gens comme nous porter ce fardeau pour rien. À l’époque, les femmes avaient moins à donner économiquement, mais le sang, la chose la plus basique qu’on puisse offrir. »

Les lesbiennes en première ligne

L’infirmière lesbienne Helen Schietinger fonde dans la foulée le Residence Program du Shanti Project, premier programme de logement pour les malades expulsés par leurs familles. Cette mobilisation lesbienne ne se limite pas aux femmes blanches qu’on retient le plus souvent. À San Francisco, Pat Norman, lesbienne afro-américaine, devient en 1978 la première employée ouvertement gay du Département de Santé Publique. Quand l’épidémie frappe la ville en 1982, elle coordonne une partie de la réponse et alerte sur un fait que personne ne veut entendre.

Dès 1986, 60% des femmes américaines atteintes du SIDA sont afro-américaines. Elle préside ensuite le Black Coalition on AIDS jusqu’aux années 2000. Et parmi les femmes effacées du récit, il y a une autre couche d’invisibilisation. Aux États-Unis, dès 1986, 51% des femmes atteintes du SIDA étaient noires, alors que les médias continuaient de présenter l’épidémie comme « la maladie des hommes gays blancs ». En France, les Antilles et la Guyane sont parmi les territoires les plus durement frappés, mais leur épidémie reste marginale dans la couverture nationale.

En France aussi

En France, il faut attendre 1987 pour que la ministre Michèle Barzach autorise la vente libre des seringues en pharmacie, des années après les premiers cas, alors que les usagers de drogue mouraient en se partageant du matériel contaminé. Et l’affaire du sang contaminé éclate en 1991 : des milliers de personnes sont contaminées, après que les autorités sanitaires françaises ont sciemment distribué des lots de sang non chauffés en 1984-1985. Les hôpitaux refusent les malades et des familles ne récupèrent pas les corps de leurs proches.

À Paris aussi, des lesbiennes prennent les chambres d’hôpital quand personne d’autre n’y va. Act Up-Paris, l’association de lutte contre le sida fondée en 1989 sur le modèle new-yorkais, devient leur principal terrain de mobilisation. Plusieurs des militantes lesbiennes de l’association ont d’ailleurs inspiré certains des personnages féminins de 120 battements par minute, le film de Robin Campillo (2017).

Gwen Fauchois, vice-présidente d’Act Up-Paris en 1995-1996, rappelle dans la revue La Déferlante (décembre 2025) qu’à l’époque l’association comptait « environ 150 personnes, dont 80 membres actifs », parmi lesquelles environ une douzaine de lesbiennes. Dès 1984, le Groupe Santé Lesbienne (GSL) s’organise à Paris au sein du réseau Saphonie. Sans financement, ni reconnaissance institutionnelle. Les militantes diffusent des listes de soignantes lesbiennes, organisent des consultations gynéco au Planning familial, montent en 1988 la conférence « Lesbiennes et sida », l’une des premières conférences sur le sujet en France.

L’invisibilisation systématique

Cette histoire a été effacée pendant longtemps, et elle s’inscrit dans un schéma plus large : l’invisibilisation systématique des femmes dans l’épidémie de sida. La première étude française sur les femmes et le VIH date de 1992, onze ans après les premiers cas. Aux États-Unis, jusqu’en 1993, la définition du SIDA ne prenait pas en compte les symptômes spécifiques aux femmes (infections vaginales chroniques, cancer du col de l’utérus).

Il faudra attendre janvier 1993 et la mobilisation du Women’s Caucus d’ACT UP pour que la définition soit élargie. Le nombre de femmes recensées comme atteintes du SIDA aux États-Unis augmente de 150% dans certains États, non parce qu’elles tombaient soudainement malades, mais parce qu’on acceptait enfin de les compter.

Ce qui a disparu avec elles

Le savoir de prévention construit par les lesbiennes et les militants des années 80 n’a jamais été intégré aux politiques publiques de santé sexuelle. Le Groupe Santé Lesbienne disparaît en 1998, faute de financements pérennes. Et l’éducation à la sexualité, censée prendre le relais, n’arrivera jamais : la loi Aubry de 2001 impose trois séances annuelles à l’école, au collège et au lycée, mais selon le Conseil économique, social et environnemental (CESE), en 2024, moins de 15% des élèves en bénéficient réellement, et 25% des établissements n’ont jamais rien mis en place.

Le 25 novembre 2025, le Bulletin épidémiologique hebdomadaire de Santé publique France mesure le résultat : entre 2014 et 2023, les découvertes de séropositivité au VIH chez les 15-24 ans ont augmenté de 41%, alors qu’elles baissaient de 15% chez les 25-49 ans. En 2024, on comptabilise 5 100 nouveaux diagnostics par an. Chez les jeunes concernés par les rapports anaux avec des hommes, 8% seulement des moins de 21 ans recourent à la PrEP, contre 23% de leurs aînés.

Une solidarité qui dépassait les frontières

Dans son livre Ce que le sida m’a fait, la critique d’art Élisabeth Lebovici documente comment les militantes lesbiennes ont systématiquement étendu leur solidarité aux usagères de drogue, aux travailleuses du sexe et aux femmes trans qui mouraient dans les mêmes hôpitaux et que personne ne comptait. Les lesbiennes des années sida ne se sont pas mobilisées pour une seule lettre de l’acronyme.

Et ce sont les mêmes personnes qu’en 1983 qui paient le prix de cet oubli. Selon Act Up-Paris, le risque de transmission du VIH est aujourd’hui 35 fois plus élevé chez les travailleuses du sexe, 13 fois plus élevé chez les femmes trans, 4 fois plus élevé chez les femmes migrantes que dans la population générale.

Pourquoi cette histoire a été effacée

L’invisibilisation des lesbiennes dans l’histoire du sida révèle plusieurs mécanismes qui se cumulent. D’abord, la misogynie. Dans une société où le travail des femmes est systématiquement sous-valorisé, le soin donné par les lesbiennes était perçu comme normal, pas comme héroïque. Ensuite, le racisme. Les lesbiennes noires comme Pat Norman ont été doublement effacées : en tant que femmes et en tant que personnes racisées.

Enfin, l’hétérocentrisme de la mémoire collective. L’histoire du sida est souvent racontée comme une histoire d’hommes gays blancs, parce que ce sont eux qui occupaient déjà l’espace médiatique et politique. Les lesbiennes, les femmes trans, les usagères de drogue, les travailleuses du sexe disparaissaient du récit au moment même où elles tenaient les mains des mourants.

Ce que ça dit de maintenant

Si le L est la première lettre de LGBTQIA+, l’histoire montre pourquoi. Les lesbiennes ont pris soin de toute la communauté avant même qu’elle s’appelle communauté. Elles ont donné leur sang quand personne d’autre ne le faisait. Elles ont pris les chambres d’hôpital quand les familles refusaient de venir. Elles ont fondé les premiers programmes de logement, les premières collectes de sang, les premières conférences de prévention.

Et pendant qu’elles faisaient tout ça, elles savaient qu’elles ne seraient probablement pas reconnues. Elles l’ont fait quand même. Parce qu’on ne laisse pas mourir des gens seuls. Parce qu’on ne regarde pas une épidémie en se disant « ça ne me concerne pas ». Parce que la solidarité ne se calcule pas.

Aujourd’hui, quand on célèbre la Lesbian Visibility Week, on ne célèbre pas seulement la visibilité actuelle. On rappelle aussi cette histoire. Celle des femmes qui ont sauvé une génération en train de mourir, et qu’on a oubliées dès que la crise s’est calmée. Celle des lesbiennes qui ont construit les fondations de la lutte contre le sida, sans lesquelles la communauté LGBTQIA+ n’aurait probablement pas survécu.